Salud y Bienestar

Ley de Fibromialgia: La lucha de un grupo de personas que en poco tiempo se hizo fuerte

En Junín, se inició hace tres meses, por Marisa Perchante y la acompañan a todos los eventos y actividades, Dolores (Lola) y Liliana Sánchez. Con la Ley, buscan que la enfermedad, sea reconocida y que se especialice a médicos sobre los diferentes casos.

*Por Ornela Cárdenas

Desde hace semanas, la iniciativa de un grupo de mujeres, al menos aquí en Junìn, comenzó a tomar mayor fuerza. Luego de varios espacios donde divulgaron porqué hacen esto y, sobre la importancia de que este proyecto sea ley, una de las impulsoras de Fibromialgia Junín, dialogo con nosotros.

Marisa Perchante, fundadora de Fibromialgia Junin, comentó que la decisión de presentarse en sociedad a través de una cuenta de la red social Facebook tuvo su arranque “cuando al contactarme con grupo de mujeres de Fibromialgia La Plata, tomé impulso para poder darle valor a las personas que también lo padecen. Por eso armé el perfil de Facebook. Y constantemente nos escriben personas que padecen esta enfermedad”.

Perchante, además dijo que no solo por la red social se contacta con otras personas que están bajo este síntoma, sino que también, tienen un grupo de whatsApp “donde nos consultamos algunos métodos naturales para curar los dolores o consultarnos distintas cosas. Somos treinta y dos personas en el grupo. Después tengo otras que no quieren ser participes de un grupo y las tengo agendadas para hacer lo mismo, pero de manera individual”.

“A pesar que somos varios, siempre estamos en distintos lugares Lola, Liliana (Sánchez), Rossana Sofia y yo”, detalló Marisa y agrego que suelen estar siempre ellas “por las características de esta enfermedad, que suele tener un brote y nos quedamos. Aunque, este tiempo, nos hemos movido bastante bien, por suerte”.

En relación a las visitas a eventos y la recorrida por la ciudad, en busca de hacer concientización, en diálogo con Info de Junin, Perchante dijo que los ciudadanos “acompañan mucho esta iniciativa. Hemos juntado muchas firmas de las cuales ya mandamos cerca de dos mil quinientas firmas a la ciudad de La Plata. Realmente, nos sorprende todos los que han apoyado la causa y además, la cantidad de personas que sufren la fibromialgia”, enfatizó la ideóloga del grupo juninense, y agregó: “A raíz de esta juntas de firmas, nos vamos conociendo con otras personas y que nos agradecen. Porque esta enfermedad, si bien no la vez, te hace aislar. Todo esto nos sorprende y nos hace sentir acompañadas por personas que no nos conoce. Estamos agradecidas a Junín y a cada distrito donde se realiza la campaña”.

El objetivo de esta concientización y de juntar firmas, es, como ya se sabe, que salga la Ley de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple. El martes pasado, el Concejo Deliberante de Junin, aprobó por unanimidad, el Proyecto de Ley presentado por las integrantes de esta movida, para que pueda ser discutido en el Congreso de la Nación. “Nos sentimos muy acompañadas por los concejales al aprobar este proyecto y además, hay que destacar la importancia de que los ediles hayan tenido este gesto. Esto sucede, por suerte, en cada uno de los distritos donde se hace la concientización, y hasta ahora, los Concejos Deliberantes, lo han escuchado, analizado y apoyado. También, en otra oportunidad, tuvimos el placer de dialogar con la concejal del Frente Renovador, Carolina Echeverrìa y la Diputada Valeria Arata, que nos escucharon sobre la problemática a nivel medicinal con el que nos enfrentamos los fibromialgicos”, señaló Perchante y destacó que “al ser aprobado el proyecto en nuestra ciudad, como sucede en otras localidades, tiene más peso en el Congreso”.

“Estamos necesitando con urgencia que salga la ley, porque hay muchas personas que no tienen obra social y que, a los que si tenemos, nos cuesta realizar los estudios y el tratamiento”, apuntó Marisa,  y siguió relatando: “Esto sucede porque el primer diagnostico que uno se realiza cuando empieza a tener síntomas, no es fibromialgia. En un mes. Muchos hemos pasado muchos años hasta que dieron con el resultado exacto, y se hace un recorrido por distintos especialistas como son reumatólogos, psiquiatras, médicos clínicos; se hace muy extenso el buscar ‘que me está pasando’ y, verdaderamente, es muy costoso. La medicación es costosa también por los diferentes doctores, que cada uno, realiza una evaluación distinta y uno debe responder”.

“En Junín, podes encontrar que den un diagnostico certero, pero de todos modos, hace falta que se hagan capacitaciones para ellos en cuanto a la enfermedad. Es algo que pedimos en el Proyecto de Ley. Aunque hay personas que tienen acceso a realizar un viaje a Capital Federal u otro lugar donde los estudios puedan ser mas aproximados, muchos debemos quedarnos con la batería de estudios y médicos que tenemos en nuestra ciudad”, dijo Perchante a este medio.

Luego de hablar sobre la situación médica que atraviesan quienes sufren esta cruel enfermedad, la titular de la ONG Fibromialgia Junin, expresó estar con todas las expectativas sobre la salida de esta Ley por la que se encuentran concientizando: “Confiamos que al ser una cuestión de Salud, vamos a tener una pronta respuesta, pero con las mejores energías”.

Perchante, especificó que con la Ley, “buscamos que haya un programa integral de prevención y tratamiento de la enfermedad. También, esta ley ampara a los Síndromes de Fatiga Crónica y de Químico Múltiple, que están asociadas a la Fibromialgia. A su vez, queremos un programa provincial integral, donde haya campañas educativas, difusión; que la ciudadanía se concientice con lo que sucede en esta enfermedad; que haya reuniones y congresos con especialistas para que los médicos puedan estar especializados. No decimos que los médicos tienen malas intenciones, pasa que al no estar especializados, no saben dar con el pronóstico correcto”.

Sobre lo ya enumerado, Marisa siguió: “Queremos Centros especializados, donde encontremos contención psicológica, porque realmente los enfermos lo requerimos; que estos centros tengan abordaje para los familiares de la victima también; que haya un registro estadístico para saber el saldo de enfermos hay en el distrito; que en los hospitales públicos y clínicas se trate. Además, lo que se busca es hablar de una serie de derechos que vemos que el enfermo tiene, como es el caso de la discriminación. Otra de las cusas que nosotros acompañamos y estamos de acuerdo es con la ley de Celiaquia, porque los fibromialgicos, al comer con gluten, los tejidos se hinchan y producen dolor, entonces, además de estar reglamentado en nuestra dieta, también acompañamos dicha ley”.

Para finalizar, Perchante, añadió que dentro de los derechos por lo que luchan al pedir la ley “pedimos que tengamos una historia clínica que diga que es Fibromialgia, porque sucede que quienes nos tratan, al no tener la capacitación correspondiente, no lo detectan rápidamente y debidamente. Necesitamos que, si la persona se encuentra en un mal momento, pueda tramitar un certificado de discapacidad a causa de este estado. Es algo que lo necesitamos con urgencia, porque no solo lo sufren las mujeres, también hay casos de hombres y algunos de jóvenes”. Por lo que, a modo de aliento, Perchante concluyó diciendo que “estamos a pocos pasos de que se haga ley este pedido nuestro y que se nos haga mas amena la vida”.

 

 

Para conocer un poco más sobre la FIBROMIALGIA
¿Qué es?

La palabra fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular.

La fibromialgia es frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante).

Síntomas

En términos generales podemos decir que la fibromialgia consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son. Además de dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, y sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos.

La persona que busca la ayuda del médico suele decir “me duele todo”, pero otras veces es referido como quemazón, molestia o desazón. Con frecuencia el dolor varía en relación con la hora del día, el nivel de actividad, los cambios climáticos, la falta de sueño o el estrés.

Además del dolor, la fibromialgia ocasiona muchos otros síntomas: el 90% de los pacientes tienen cansancio, el 70-80% trastornos del sueño y hasta un 25% ansiedad o depresión. También son muy frecuentes síntomas como mala tolerancia al esfuerzo, sensación de rigidez generalizada (sobre todo al levantarse por las mañanas), sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies, hormigueos que afectan de forma difusa sobre a las manos, jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y los ojos.

Causas

No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados. Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesos identificables como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil o en otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida (artritis reumatoide, lupus eritematoso, etc.).

Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.

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